Première partie - naissance de la catégorie des "maladies rares"

Préambule

Chapitre premier - La maladie de Wilson. Entre médecine artisanale et médecine industrielle

Chapitre 2 - L'invention des maladies rares. Répondre au problème des médicaments orphelins

Deuxième partie - Que signifie faire l'expérience d'une maladie rare ?

Préambule

Chapitre 3 - Faire l'expérience de l'isolement

Chapitre 4 - Sortir de l'isolement par l'association ?

Troisième partie - De petits groupes et des grands défis

Préambule

Chapitre 5 - Qui dirige les associations ? Au-delà de l'opposition patient/médecin

Chapitre 6 - Constituer une panoplie thérapeutique

Chapitre 7 - La fragile coalition d'associations hétéroclites

Conclusion